Neurosviluppo, quando vedere non basta: a Roma il confronto tra ortottisti, logopedisti e TNPEE

Neurosviluppo, quando vedere non basta: a Roma il confronto tra ortottisti, logopedisti e TNPEE

La funzione visiva è parte integrante dello sviluppo cognitivo, motorio, linguistico e relazionale del bambino. Il tema è stato al centro di un evento all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù.

Vedere non significa soltanto distinguere immagini, forme e colori. Per un bambino la funzione visiva è uno degli strumenti attraverso cui esplora l’ambiente, orienta l’attenzione, organizza il movimento, costruisce apprendimenti e sviluppa competenze comunicative e relazionali. Quando qualcosa non funziona nel modo atteso, quindi, le conseguenze possono andare ben oltre la sfera visiva.

È da questa consapevolezza che è partito il confronto tra ortottisti, logopedisti e terapisti della neuro e psicomotricità dell’età evolutiva riuniti sabato 3 ottobre all’Auditorium Valerio Nobili dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma per l’evento formativo “Funzione visiva e neurosviluppo”. Un appuntamento gratuito e accreditato ECM promosso dalle rispettive Commissioni d’Albo dell’Ordine TSRM e PSTRP di Roma e provincia, che ha registrato un’ampia partecipazione e numerose richieste di inserimento nelle liste d’attesa.

All’evento era presente anche il presidente dell’Ordine TSRM e PSTRP di Roma e provincia, Andrea Lenza, a testimonianza dell’attenzione dell’Ordine al confronto tra le diverse professioni sanitarie coinvolte nei percorsi dedicati all’età evolutiva.

Al centro non soltanto le basi neurobiologiche della visione, ma soprattutto una domanda che riguarda concretamente l’organizzazione delle cure: come riconoscere prima le difficoltà e come trasformare le competenze di professionisti diversi in un unico progetto riabilitativo intorno al bambino?

Quando il problema non è nell’occhio, ma nel modo in cui il cervello vede

Una delle questioni affrontate durante la giornata riguarda le alterazioni della funzione visiva di origine centrale. In questi casi il disturbo non è necessariamente riconducibile a un problema dell’occhio, ma può riguardare il modo in cui il cervello riceve, interpreta e integra le informazioni visive.

È un aspetto particolarmente rilevante nei disturbi del neurosviluppo. Un bambino può infatti presentare un’acuità visiva apparentemente adeguata e, allo stesso tempo, incontrare difficoltà nell’utilizzare ciò che vede per orientarsi nello spazio, mantenere l’attenzione, coordinare i movimenti o affrontare un’attività di apprendimento.

La funzione visiva entra così in relazione con sistemi differenti: quello motorio, linguistico, cognitivo e attentivo. Ed è proprio questa interdipendenza a rendere insufficiente una lettura affidata a un’unica competenza professionale.

“Il corso nasce dalla necessità di promuovere un confronto stabile tra professionisti che osservano il bambino da prospettive diverse”, spiega Marco Montes, presidente della Commissione d’Albo degli Ortottisti assistenti di oftalmologia dell’Ordine TSRM e PSTRP di Roma e provincia e responsabile scientifico dell’evento. “La funzione visiva è una componente fondamentale dello sviluppo e non può essere considerata separatamente dalle altre funzioni. L’obiettivo è condividere strumenti e linguaggi, valorizzando le specificità di ciascuna professione e integrando le diverse osservazioni all’interno di un progetto riabilitativo comune”.

La diagnosi precoce può cambiare il percorso

Se la visione contribuisce allo sviluppo, intercettare precocemente una sua eventuale alterazione diventa una parte essenziale della prevenzione.

Durante il corso sono stati approfonditi gli indicatori che possono segnalare una difficoltà visiva nei primi anni di vita, lo sviluppo delle funzioni visive e visuo-percettive, il controllo dei movimenti oculari e il rapporto tra attenzione visiva e apprendimento.

Il messaggio emerso è che alcuni segnali possono essere estremamente sfumati. L’ambliopia è uno degli esempi di una condizione che può essere sottovalutata se non viene intercettata tempestivamente.

Maria Teresa Rebecchi, vicepresidente della Commissione d’Albo degli Ortottisti, ha richiamato proprio l’importanza della valutazione precoce, sottolineando il valore di un controllo ortottico entro il primo anno di vita quando indicato, per individuare eventuali alterazioni e intervenire nella fase in cui il sistema visivo è ancora in pieno sviluppo.

Anche l’osservazione del comportamento oculomotorio può fornire informazioni importanti. Valentina Cima, ortottista, ha mostrato come i movimenti oculari siano collegati all’attenzione visiva e possano avere ripercussioni anche sui processi di apprendimento.

Per Marco Montes, la diagnosi precoce non rappresenta quindi soltanto uno strumento diagnostico, ma una possibilità concreta di modificare la traiettoria evolutiva.

Un concetto sintetizzato da Giovanni Valeri, neuropsichiatra infantile, con una frase che restituisce il senso dell’intero percorso formativo: “La diagnosi precoce serve a orientare opportunità, non a fissare un destino”.

Un deficit visivo può attraversare tutti i domini dello sviluppo

Il rapporto tra funzione visiva e neurosviluppo è stato affrontato anche dal punto di vista neuropsichiatrico.

Biancamaria Venuti, neuropsichiatra infantile dell’Istituto Leonarda Vaccari di Roma, ha approfondito le diverse fasi della valutazione neuropsichiatrica, evidenziando come una difficoltà visiva in età evolutiva possa ripercuotersi su più dimensioni: dalle competenze cognitive a quelle motorio-prassiche, dalla comunicazione al linguaggio, fino alla sfera affettiva.

Donatella Lettori, neuropsichiatra infantile dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, ha invece affrontato il rapporto tra funzioni visive e sviluppo cognitivo, richiamando l’importanza degli elementi adattivi della visione e della tempestività dell’intervento.

Sabrina Signorini, neuropsichiatra infantile della Fondazione Mondino IRCCS di Pavia, ha approfondito le basi neurobiologiche dello sviluppo visivo e la relazione tra sistema visivo, movimento e linguaggio.

Un quadro che rende evidente come la difficoltà visiva possa diventare un fattore di rischio per lo sviluppo globale quando non viene riconosciuta e affrontata adeguatamente.

Anche il linguaggio deve essere letto alla luce della funzione visiva

Un altro punto emerso dal confronto riguarda il rischio di confondere una difficoltà nell’elaborazione delle informazioni visive con un deficit linguistico.

Nel bambino con ipovisione, infatti, una prova standardizzata può non restituire correttamente le sue reali competenze se materiali e modalità di somministrazione non vengono adattati.

Luigi Marotta, logopedista, ha approfondito proprio questo aspetto, evidenziando la necessità di rimodulare strumenti e materiali per distinguere ciò che dipende realmente da una difficoltà linguistica da ciò che può essere conseguenza delle modalità con cui il bambino riesce a percepire e decodificare le informazioni.

È un passaggio tutt’altro che secondario. Una valutazione non adeguata rischia infatti di produrre una fotografia incompleta del bambino e, di conseguenza, di orientare in modo non appropriato anche il successivo intervento riabilitativo.

Tre professioni, tre sguardi per costruire un’unica presa in carico

È qui che entra in gioco il lavoro di équipe.

Ortottista, logopedista e TNPEE non svolgono lo stesso lavoro e non possono essere considerati intercambiabili. Proprio per questo il valore della multidisciplinarità sta nella capacità di mettere in relazione competenze differenti senza sovrapporle.

“Nel lavoro con il bambino con disturbo del neurosviluppo è importante non considerare le difficoltà comunicative e linguistiche come elementi isolati”, sottolinea Manuela Pieretti, presidente della Commissione d’Albo dei Logopedisti. “La capacità di orientare l’attenzione, esplorare visivamente l’ambiente, mantenere il contatto con l’interlocutore e integrare informazioni provenienti da canali diversi può avere ricadute anche sulla comunicazione e sugli apprendimenti”.

Pieretti richiama però anche la necessità di trasformare la multidisciplinarità in scelte concrete all’interno dei servizi. “Deve tradursi in modelli organizzativi che garantiscano la presenza e l’integrazione delle diverse competenze professionali nei servizi. Assicurare l’intervento coordinato di ortottisti, TNPEE, logopedisti e degli altri professionisti della riabilitazione significa garantire equità di accesso, appropriatezza delle cure e una presa in carico il più possibile centrata sulla persona”.

Una lettura condivisa è importante anche dal punto di vista della neuro e psicomotricità.

“Lo sviluppo del bambino è un processo dinamico, globale e interconnesso, nel quale motricità, funzione visiva, percezione, attenzione, apprendimento e relazione si influenzano reciprocamente”, osserva Stefania Cortese, presidente della Commissione d’Albo dei Terapisti della neuro e psicomotricità dell’età evolutiva.

Dalla collaborazione clinica alla programmazione sanitaria

Per Cortese, però, il valore della multidisciplinarità non può esaurirsi nella collaborazione quotidiana tra professionisti. La giornata di Roma ha rappresentato anche l’occasione per portare il tema sul piano dell’organizzazione dei servizi e delle scelte di programmazione sanitaria.

“Questa giornata ha rappresentato un’occasione per costruire linguaggi condivisi e affinare il lavoro di équipe”, sottolinea la presidente della Commissione d’Albo dei TNPEE. Ma perché questo lavoro possa tradursi realmente in percorsi appropriati, “è necessario rafforzare anche il dialogo tra istituzioni, affinché i principi clinici possano tradursi concretamente in appropriatezza delle cure”.

Una questione che riguarda direttamente anche il ruolo delle professioni sanitarie nella programmazione.

Cortese richiama infatti “l’urgenza di una maggiore interlocuzione e valorizzazione del ruolo ordinistico”, anche nella definizione del fabbisogno professionale e formativo. La programmazione, in altre parole, dovrebbe partire anche dall’analisi dei bisogni assistenziali e dalla capacità di garantire un numero adeguato di professionisti nei diversi servizi.

L’obiettivo è uno solo: permettere ai cittadini di accedere alle cure appropriate e, nel caso dell’età evolutiva, fare in modo che il bambino possa essere valutato e accompagnato da tutte le competenze necessarie.

Il nodo dei servizi: quanti bambini ricevono davvero una valutazione completa?

Il confronto di Roma non si è quindi fermato alla dimensione clinica. Perché parlare di appropriatezza significa anche chiedersi se il sistema sia realmente organizzato per garantire ai bambini tutte le competenze necessarie.

È uno dei temi sollevati da Marco Montes durante la tavola rotonda conclusiva.

Secondo i dati richiamati nel corso dell’incontro, in Italia le persone con disabilità visiva parziale o ipovisione sarebbero circa 1,7 milioni. La stima arriva a circa 9,7 milioni se si considerano le persone dai 15 anni in su che riferiscono limitazioni visive moderate o gravi, utilizzando quindi un diverso criterio di rilevazione.

Il dato deve essere letto insieme a quello relativo alla riabilitazione: circa 25 mila persone vengono seguite ogni anno nei Centri regionali di riabilitazione visiva. Numeri che, se confrontati con la popolazione potenzialmente interessata, restituiscono una forte distanza tra bisogno e presa in carico.

“Se ci basiamo solo sul numero di 1,7 milioni e consideriamo che annualmente vengono seguiti circa 25.000 pazienti nei Centri regionali di riabilitazione visiva in Italia significa che solo 0,015% circa riceve assistenza; da qui il motivo perché si autodefiniscono ‘disabili invisibili’”, ha evidenziato Montes.

Ma c’è un ulteriore elemento critico: la presenza degli ortottisti nei servizi.

Una rilevazione nazionale citata durante l’incontro aveva censito 117 ortottisti in circa 49-51 centri, con una media di poco più di due professionisti per struttura. Parallelamente, sono stati richiamati circa 328 servizi di riabilitazione per l’età evolutiva privati contrattualizzati o convenzionati con il SSN e 406 servizi di neuropsichiatria infantile nei quali la presenza dell’ortottista risulterebbe molto limitata o assente.

Da qui una domanda che riguarda direttamente l’appropriatezza: se le problematiche visive sono frequentemente associate ai disturbi del neurosviluppo, quanti bambini rischiano di non ricevere una valutazione visiva all’interno del percorso riabilitativo?

Dalla EBM alla EBP: investire nelle équipe

Il tema del fabbisogno professionale si lega a quello, più generale, degli investimenti nel sistema sanitario.

“Servono maggiori investimenti in sanità e in équipe multidisciplinari sostenute da evidenze scientifiche, capaci di tradurre l’EBM in EBP”, afferma Cortese.

Il passaggio dalla Evidence-Based Medicine, la medicina basata sulle evidenze, alla Evidence-Based Practice, significa fare in modo che le conoscenze scientifiche disponibili possano tradursi concretamente nella pratica assistenziale.

Per farlo, però, servono équipe strutturate, professionisti adeguatamente formati e servizi organizzati in modo da favorire il confronto e la condivisione delle informazioni.

Non basta quindi sapere quali interventi siano appropriati: occorre creare le condizioni perché possano essere realmente applicati.

La prevenzione comincia prima della nascita

La prospettiva indicata da Cortese si spinge inoltre oltre il momento della diagnosi.

“L’investimento sulla salute inizia già dall’epoca gestazionale”, ricorda la presidente della Commissione d’Albo dei TNPEE.

Il sistema salute dovrebbe quindi prevedere interventi lungo tutto il continuum della prevenzione, dalla fase gestazionale fino alle diverse età della vita, con un’attenzione particolare alla prevenzione primaria e agli screening.

Per l’età evolutiva significa soprattutto costruire una rete capace di riconoscere tempestivamente eventuali fattori di rischio, intercettare i segnali precoci e orientare rapidamente il bambino verso gli approfondimenti e gli interventi necessari.

La prevenzione, in questa prospettiva, non coincide soltanto con l’intervento quando il problema si è già manifestato, ma con la capacità del sistema di anticipare il bisogno.

La politica ascolta i professionisti

È proprio sul rapporto tra pratica clinica e organizzazione sanitaria che si è concentrata la tavola rotonda conclusiva, moderata da Gerardo D’Amico, responsabile Salute e sanità di RaiNews24.

Al confronto hanno partecipato, tra gli altri, la senatrice Beatrice Lorenzin, Marco Montes per la Commissione d’Albo degli Ortottisti assistenti di oftalmologia, Francesco Castracane per la Commissione d’Albo degli Educatori professionali, Arnaldo Pezzolla per la Commissione d’Albo dei Terapisti occupazionali e rappresentanti delle associazioni tecnico-scientifiche e della medicina territoriale.

Lorenzin ha ascoltato le criticità e le potenzialità illustrate dai professionisti, richiamando l’importanza dei percorsi di alleanza terapeutica e dell’evoluzione normativa orientata a rafforzare la rete interdisciplinare.

Un confronto che ha riportato al centro una questione essenziale: per programmare i servizi è necessario conoscere i bisogni reali e ascoltare chi opera quotidianamente nei percorsi di cura.

Non una somma di professionisti, ma una rete intorno al bambino

L’evento del Bambino Gesù ha lasciato quindi un messaggio che va oltre la formazione.

La multidisciplinarità non può essere soltanto la presenza, nello stesso percorso, di professionisti diversi. Deve diventare capacità di condividere informazioni, linguaggi, strumenti e obiettivi, mantenendo al tempo stesso ben definite le competenze di ciascuno.

E questo richiede un investimento che parte dalla formazione e arriva alla programmazione sanitaria.

Perché visione, movimento, linguaggio, attenzione, funzioni esecutive e relazione non si sviluppano in compartimenti separati. Sono dimensioni che si influenzano reciprocamente e che devono essere lette insieme quando si accompagna un bambino nel suo percorso di crescita.

La sfida indicata dal confronto di Roma è quindi duplice: intercettare prima e curare meglio. Da una parte rafforzare screening e prevenzione; dall’altra costruire servizi nei quali le competenze necessarie siano realmente disponibili e possano lavorare in rete.

“Il sistema salute deve prevedere interventi lungo tutto il continuum della prevenzione, con particolare attenzione agli screening e alla prevenzione primaria”, conclude Cortese.

Un investimento che, prima ancora di essere economico e organizzativo, riguarda la possibilità di offrire a ogni bambino le migliori opportunità di sviluppo, partendo dalla capacità di riconoscere per tempo ciò di cui ha bisogno.